今年是第36个世界血友病日，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。为进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。4月17日，苏州大学附属儿童医院血友病诊疗中心联合我院江苏省儿童血液肿瘤中心分中心及血液内科精心组织开展了主题患教座谈活动，让更多人了解血友病，关爱血友病患者，为他们提供更多的支持与帮助。本次活动得到了血友病患者以及南京血友之家等民间组织的积极响应和参与。

南医大四附院血液内科周小钢主任分享了《血友病患者围手术期管理相关事项》，他指出血友病性患者在生活中会面临一些需要手术的疾病，需要由有经验的专科医师及技术人员组成综合关怀团队，制定规范的因子保障方案，保障患者围手术期安全及术后康复管理，确保疗效和安全。

苏州大学附属儿童医院血液科凌婧主任介绍了苏州大学附属儿童医院血友病诊疗中心的建设及诊疗工作情况。她强调“患儿骨关节急性出血后，应按照‘早期、足量、足疗程’的原则进行按需治疗”、“凝血因子的替代治疗应考虑出血部位和出血严重程度制定剂量和疗程”。从预防治疗的重要性、抑制物的产生和应对方式，以及大家非常关心的反复穿刺带来的并发症的预防及处理等进行了知识科普。

苏州大学附属儿童医院血液科韩丽鲜护士长分享了患者自我静脉注射、血友病患儿输液港及PICC维护指导等注意事项。

座谈环节，苏州大学附属儿童医院血液科肖佩芳主任医师、郑佳佳主治医师、凌婧主任及我院周小钢主任、林开月护师一同与前来参加活动的线上线下的患者、家属及南京血友之家代表深入交流讨论了关于基因检测在诊断血友病及产前筛查中的作用、日常静脉维护、新型深静脉置管方式、术后康复阶段的预防、患儿社会生活心理指导等相关知识。通过与患者面对面的交流，了解患者最真实的需求与声音，为他们解答最关注的问题，针对认知误区给出专业的指导及建议，让患者更好地了解自己的病情，提升日常生活质量。

此次的世界血友病日活动提高了公众对血友病及其他出血性疾病的认知和关注，让更多人认识出血性疾病，对于积极预防和治疗有了基本的了解。然而，对于血友病等罕见疾病的防治工作仍然任重道远。

今后，我院相关科室将继续加大宣传力度，开展更多的科普宣教活动，提高全社会的防治意识，为血友病患者创造更好的生活环境。